Extraña enfermedad

Ese es un problema grave en Araras, una comunidad rural donde la gente se gana la vida trabajando al aire libre. «Estamos siempre expuestos al sol, trabajando, plantando y cosechando arroz o atendiendo las vacas», comentó Djalma Antonio Jardim, de 38 años. «Con el correr de los años, mi problema se agravó».

Las tareas agrícolas ya no son una opción para Jardim, quien sobrevive con una pequeña pensión del gobierno y lo poco que gana vendiendo helados. Jardim dijo que tenía nueve años cuando le aparecieron en la cara lunares y pequeños bultos, signos inequívocos del XP, que se presenta en los niños y requiere tomar medidas para protegerse del sol, según los expertos.

En el caso de Jardim, no se tomaron precauciones y ahora luce un gran sombrero de paja para proteger su rostro destrozado. Pero eso no es gran ayuda. Se ha sometido a más de 50 operaciones para extirparle tumores cancerígenos.

Para disimular los estragos que ha causado la enfermedad en sus labios, nariz, mejillas y ojos, Jardim usa una rudimentaria mascarilla anaranjada y tiene unas cejas carcomidas de un lado, que contrastan con las del otro, bien rellenas.

Al margen del cáncer y otros problemas cutáneos, uno de casa cinco pacientes de XP pueden sufrir de sordera, espasmos musculares, mala coordinación y de problemas de desarrollo, según el Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos. En esta comunidad de 800 personas, más de 20 padecen de XP. Esto representa una de cada 40, una tasa muy superior a la de países como Estados Unidos, donde uno de cada un millón sufren el mal.

Por años nadie pudo decirle a Jardim cuál era su problema. «Los médicos decían que tenía un mal sanguíneo. Otros que tenía problemas de piel. Pero nadie me dijo que tenía un problema genético», expresó Jardim. «Recién en el 2001 me hicieron el diagnóstico correcto».

Los expertos dicen que en Araras hay una incidencia tan grande del mal porque el pueblo fue fundado por unas pocas familias que tenían varios portadores de la enfermedad. Se casaban entre ellos y el mal fue transmitido de una generación a otra. El padre y la madre de Jardim, por ejemplo, eran portadores del gene defectuoso que causa la enfermedad, casi garantizando que él la padecería.

Gleice Francisca Machado, maestra del pueblo cuyo hijo de 11 años padece de XP, estudió la historia de la zona y dice que encontró casos en los que los miembros de una familia sufren el mal desde hace 100 años. Creó una asociación que educa a la gente sobre XP y trata de convencer a los padres de que tomen recaudos con sus hijos, incluso si no tienen signos aparentes del mal. «El sol es nuestro peor enemigo. Los afectados deben cambiar el día por la noche para vivir más tiempo», dijo Machado. «Lamentablemente, eso no es posible».